“Dis-abilità: la malattia vista con gli occhi del cuore. Un inno alla “Buona Vita” di Irene Fornasa

locandina-novoliLa sera della presentazione del libro Sulle orme della sclerosi multipla di Maria De Giovanni, organizzata dall’Associazione Culturale “Viva Mente” in collaborazione con il Comune, l’aria a Novoli (Le) – ex Asilo Tarantino – è fredda, non sembra una tipica serata d’estate; il pubblico si stringe in attesa delle parole d’apertura. Dopo le parole di apertura del rappresentante di Viva Mente, ing. Roberto Mello, si avvicendano i ringraziamenti del vice-sindaco Pasquale Palomba, la breve introduzione del moderatore della serata Francesco De Pascalis e il commento da un punto di vista medico del dr. Luigi Manca a disegnare i contorni della storia e il profilo dell’autrice.

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Seduta dritta, un sorriso radioso sulle labbra, mani che danzano nell’aria a sottolineare con espressività il suo racconto, Maria colpisce per l’energia e il calore che mette in ogni suo gesto e parola, scuotendo il pubblico per il contrasto col dramma della sua condizione. Il libro, come spiega l’autrice, racconta la storia di una giovane donna e madre di tre bambine, che si trova ad affrontare la realtà di una malattia incurabile, con il corpo che pian piano sfugge al suo controllo: si tratta della sclerosi multipla (SM).

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Ma che cos’è la sclerosi multipla? Con una semplice ma efficace metafora, Maria ci illustra cosa succede all’interno del corpo umano … Immaginiamo che il neurone sia un filo di corrente e la guaina che lo ricopre la guaina mielinica; se la guaina viene danneggiata allora i segnali inviati dal neurone si interrompono o vengono danneggiati e se questi danni si ripetono, ecco che si formano delle cicatrici, dette placche. Da qui il nome della malattia, poiché in latino sclerosi multipla significa ‘molte cicatrici’. Si tratta di una malattia autoimmune, cronica, che porta a problemi alla vista, balbettii, intorpidimenti a varie parti del corpo e che esiste in varie forme; l’autrice spiega tutto ciò e molto altro nel suo libro, filtrando il complicato linguaggio medico attraverso la sua esperienza personale, regalandoci una sorta di piccolo manuale dal contenuto chiaro e puntuale, comprensibile a tutti.

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Piccoli episodi della quotidianità dell’autrice costellano il suo racconto, regalando momenti dolce-amari: il gioco degli ‘angeli’ insegnato alla figlia di 2 anni e mezzo a casa con lei durante il giorno, un grido d’allarme travestito per far arrivare subito i soccorsi quando la SM le strappava il controllo del corpo; l’acquisto di un paio di scarpe col tacco in compagnia di una delle sue altre figlie, accompagnato dallo sguardo incredulo della commessa, fisso sull’incriminata sedia a rotelle che la sosteneva, testimone inconfutabile della sua condizione di malata; l’impossibilità a scrivere un articolo per il suo lavoro giustificandosi con un “non c’era corrente”, quando invece era lei a “non avere corrente” perché non ci vedeva dall’unico occhio ancora funzionante. Ascoltando Maria mettersi a nudo in questa storia di perdita e rabbia, dalla diagnosi fino all’incontro con la propria ombra allo specchio, che si tinge di voglia di lottare e forza di volontà, il pubblico si scioglie e si commuove, ride e piange a fasi alterne.

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Ecco la vera Maria, che la SM non può sconfiggere. Maria è grintosa, piena di vita, pronta a dare quanto può agli altri. Dal momento in cui si è decisa a uscire dal suo isolamento, la sua vita si è riempita delle attività più disparate, dall’università con una seconda e una terza laurea ai programmi radiofonici, alle attività di volontariato, alla fondazione di una associazione tutta sua, la Sunrise, con l’obiettivo di condividere la sua forza, il suo ottimismo e invitare alla vita chiunque se ne senta escluso. Perché, come scrive Maria alla fine del suo libro, “Il male è sempre al servizio del bene, sta a noi capire la chance che si nasconde dietro ogni evento negativo. Lottare per vincere, non mollare, crederci davvero”.

Irene Fornasa

 

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Informazioni su culturaoltre14

Rivista culturale on line creata e diretta da Maria Rosaria Teni. Abbraccia diverse prospettive in ambito culturale, occupandosi di letteratura, studi filosofici, storico-artistici, ricerche scientifiche, attualità e informazioni varie sul mondo contemporaneo. Dedica particolare attenzione alla poesia ed alla narrativa, proponendo testi, brevi saggi, dissertazioni, racconti, riflessioni, interviste e recensioni.
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Una risposta a “Dis-abilità: la malattia vista con gli occhi del cuore. Un inno alla “Buona Vita” di Irene Fornasa

  1. maria de giovanni ha detto:

    L’articolo. descritto egregiamente da una ragazza, curiosa , dispiaciuta, ma con un grande sorriso come il mio, Irene.Sei stata molto brava, a trasformare in parole emozioni positive e negative,ma soprattutto sei stata donna, amica, compagna di uan vita fatta di lacrime amare.Hai descritto i miei momenti velati di tristezza per uan malattia che voglia prendersi tutto di me, ma non si prenderà mai la mia voglia di non mollare mai.Grazie di cuore Irene

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